脊髓损伤之殇

脊髓损伤之殇

年全球风靡冰桶挑战(IceBucketChallenge)，目的是为“肌肉萎缩性侧索硬化症”募捐。美国有万人参与挑战，万人捐款，总金额达1.15亿美元，这可能是为某种疾病或紧急情况捐助最多的款项。肌萎缩性脊髓侧索硬化症（Amyotrophiclateralsclerosis,ALS），是被称为“渐冻人”的三十几种神经肌肉病中的一种，是一种渐进性运动神经元死亡的神经退行性疾病。初期症状包括肌肉无力或行动僵硬，可能伴随肌肉萎缩，多数从手臂或腿部无力开始，也可能伴有吞咽困难。确诊后的预期寿命约3－5年，但也有约20％病人可以存活超过5年，5％的病人存活超过20年（著名物理学家霍金就是5％的一员，他已经与该病斗争了40多年）。ALS属于罕见病，发病率约十万分之二到十万分之五。美国约有3万人确诊，欧洲约1万5千人。冰桶挑战活动的成功，除了非常有创意的策划，也与ALS一旦确诊，可以按月数预计死亡时间，这在相信原罪的基督教徒心理难以接受有很大的关系。其实，世界上有一种更加严重的神经疾病：脊髓损伤（Spinalcordinjury,SCI）。脊髓损伤在美国的年发病率是40/百万，约一半发生于颈椎，约一半病人年龄发生在16-30岁，约一半病人全瘫。脊髓损伤无论在发生率、突发性、伤害程度都远超过ALS，理应更加受到大众的重视。

ALS名人有著名物理学家霍金，脊髓损伤名人有电影超人的演员克里斯托弗-里夫和中国体操运动员桑兰。超人在年的马术比赛上摔伤，导致的颈椎部高位损伤，全身瘫痪。在后来的9年里，瘫痪一直没有任何恢复，由于肺部感染，多次行气管切开。年52岁的超人因伤口严重感染引起的突发心脏病去世，这在瘫痪患者中是经常发生的疾病。桑兰出生于年，年在第四届美国友好运动会上，练习跳马时，出现意外，造成颈5/6椎骨折，高位截瘫。在美国急诊手术和康复数年，回国康复数年，瘫痪没有恢复。年产下一子，母子平安。

对于名人，常有极好的治疗和康复条件，脊髓损伤尚且不能恢复，对于百姓脊髓损伤病人其痛苦程度不是常人能够理解。行医生涯中，治疗脊髓损伤病人约余例，约6成为颈髓损伤，有几例病人难以忘记。一位40余岁高学历建筑老板在工地上坠楼引起颈5/6骨折小关节脱位伴全瘫，由于医院行经口气管插管呼吸机辅助呼吸，一周后转入我的病床，行气管切开呼吸机辅助呼吸。护士告诉我，病人可能吸毒史，询问家属得知，医院每天数支杜冷丁镇痛和镇静，已使用约20余支，遂诊断为杜冷丁成瘾，进行戒断治疗。所谓戒断治疗并没有规范的药物替代治疗，病人非常烦躁，也只是维持生命体征。病人后来顺利手术，术后1月气管切开封闭出院，语言交流得知，医院经口气管插管咽喉部不适难以承受，唯一的愿望是自杀，但四肢不能活动，无法采用任何方式。无法与家人交流，家人着急，唯有催促医生开杜冷丁镇痛和安眠，遂成瘾。在我科戒断时，也非常难受，但还是自杀不能。他告诉我，在不令家人特别伤心的情况下，出院后的唯一愿望还是是自杀。在某种程度上说，脊髓损伤后，病人不但不能主宰自己的身体，也不能主宰自己的思想和自由，这种怎样的一种悲哀啊！

脊髓损伤不但给病人带来突发的灾难，也是家庭的最大不幸。在我经历病例中，有的家庭相信奇迹，不顾一切治疗；有的家庭淡漠，过早放弃治疗；有的家庭理性，治疗费用到一定的家庭财产比例就放弃治疗；有的家庭拿到单位的抚恤金后就放弃治疗。我没有权利评价别人，能感受的是人性的善和人性的恶。难忘的是一位40余岁的女性病人，在山地劳动摔伤后颈髓损伤，住院后由于数万元的住院费自行坚决要求放弃治疗，家属告诉我，她想将住院费用节约下来用于小孩读高中。我一辈子忘不了她被抬离监护室时喜悦的面容，令我泪流不已。

对于脊髓损伤的本身，医生并不能治疗，能治疗的仅仅是减压和固定，给脊髓损伤恢复创造一个有利的条件。脊髓损伤包含原发性损伤和继发性损伤，原发性损伤是指受伤瞬间的机械力学损伤，医生是无能为力的。继发损伤是指脊髓损伤后的缺血、再灌流、自由基、兴奋毒性等损伤，目前治疗继发损伤有循征依据的药物只有一个：甲基泼尼松龙。即使这个药物仍然有争论，并不为FDA完全推荐。脊髓损伤的继发性损伤可以上下蔓延2到3个节段，在颈椎，如果脊髓水肿到了颈4或更高节段，除了肋间肌瘫痪外，膈肌也可能瘫痪，病人完全丧失呼吸，需要呼吸机辅助呼吸。这种水肿一般在3-5出现，5-7天达到高峰。在这种情况下，有些家属会质疑病人症状的加重，现在医患关系紧张的情况下，有的医生因此会在7天以后手术，以免术后气管切开引起家属的不满意。

脊髓损伤的难治或无法治疗的原因在于脊髓组织的特殊性。一般组织修复是通过再生或纤维连接愈合，只要断端连接就愈合了，如骨折、肌肉、血管、肠管等。而脊髓损伤后神经功能的恢复不是如断端的焊接，而是像树干断裂只能再发芽生长，或者像河流干枯后的河水再灌入。遗憾的是，中枢神经轴突再生能力很差，很难生长到损伤区远端的脊髓灰质区。雪上加霜的是，脊髓损伤后会发生继发性胶质瘢痕增生，抑制再生轴突的生长，像堰塞湖一样让下游缺水。更沮丧的是，即使再生轴突突破损伤区瘢痕，也很难与相应的下游灰质细胞精确配对，像多束电线断裂近端很可能重新连接到不同的远端。这是全瘫后很难恢复的原因，这也是医生无能为力的地方。（说到此处，目前热门话题的换头术，血管、骨、肌肉的连接只是技术的问题，而脊髓断裂后连接可不是技术问题，而是神经再生问题，你说神经可能恢复吗？）

正因为如此，脊髓损伤应该是脊柱外科基础研究的选题的第一大坑。首先，脊髓损伤近几十年很难有大的突破。同样的智力同样的努力在热门专业，可以发高分无数文章，甚至获得诺贝儿奖，如做脊髓损伤研究，可能没有任何突破。在美国华人科学依靠发文章谋生存，专职脊髓损伤研究见不到几个，这些人精可不愿栽入老外都绕开的大坑，你说一个脊柱外科医生能凑什么热闹。其次，脊髓损伤对神经科学、分子生物学原理知识要求很高，脊柱外科医生很难入门。不要认为自己手术是见到脊髓长什么样，就知道脊髓那些突触、递质、信号、再生等等是怎么工作的。再次，脊髓损伤很难发表高分文章。脊柱外科医生在中国做基础研究，主要是发发文章显摆显摆，有几个是凭兴趣科研。如果不能发表高分文章，在中国很难挣到基金，怎么去显摆呢？

目前脊髓损伤基础研究策略主要集中在两个方面，早期挽救(rescue)受损神经元的继发性损伤和死亡；后期促进神经元轴突的再生(regeneration)。在国内却掀起了组织工程修复脊髓损伤的研究热潮，作为国家自然基金评委，发现在近10年脊柱外科脊髓损伤标书中的比例非常高。今年评审的15份标书中，11份为组织工程脊髓移植修复。组织工程这个高大上的名字在Science杂志第一次出现，其实是被中国人炒红的。我敢说，中国做这个研究的人最多，其中骨科又是贡献人数最多的行业之一。组织工程研究，简单的说就是细胞因子+细胞+基质，遗憾的是，这三者的作用原理都不是脊柱外科医生发现的，脊柱外科医生只是根据这三者的作用，混在一起观察一下。就像中国一下手机公司没有专利，只会拼装，新的技术出现了，又再山寨一下。这种科研老是跟着别人的屁股，踩着别人的足印，个中乐趣可能只有自己知道吧。有意思的是，这个研究方向却有很容易发表的高分SCI杂志(几个materials)，很受中国人欢迎，为中国人的职称做出了很大贡献，也为一些人申请基金做出了不可磨灭的贡献。我本人算一个组织工程的持不同意见者，但在评审国家自然基金时，还是能保持公平意识，次中选次次。

我非常同情脊髓损伤病人，博士报考了脊髓损伤基础研究的导师，博士后研究神经元死亡的信号通路，现在一直做脊髓损伤后神经元自噬的分子机制。脊髓损伤的研究需要分子生物学神经科学方面的知识，对我来说，需要专业外的学习，竞争对手是神经科学家。明知不会有突破，自认为有脊髓损伤的情结，希望做一点微薄的努力。同时自己有临床研究保底，不图这个研究发表文章或挣名利，有点底气吧。另外，一直遗憾自己的文笔太差，否则一定要写篇脊髓损伤的小说，唤起大众对脊髓损伤病人的







































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