交流北京中途之家出席世界各地病友组织行

文：关艳

　　受北京市肢残人协会李楠主席的委托，北京市东城区中途之家派代表关艳，出席了于5月18日-19日在英国举办的，由英国塞萨克斯大学全球研究学院人类学系生物医学网络研究中心主办的“世界各地病友组织行动国际研讨会”。此研讨会邀请了美国、意大利、日本、英国、韩国、印度、中国及台湾地区共11个国家和地区的肌肉萎缩和脊髓损伤伤友的组织代表就各自机构所开展的活动进行交流。

　　会议第一天由不同国家各机构组织做自我介绍，并针对本组织目前所面临的三大挑战进行提问交流。

　　我首先介绍了北京市东城中途之家成立的宗旨---协助脊髓损伤伤友自信、自理、自强，协助脊髓损伤群体建立平等、受尊重的社会环境；同时，围绕生活重建开展了倡导伤友的维权意识、促进公共教育、倡导政策和法规的制定也是我们的工作内容。之后，我又向大家介绍了东城区中途之家自成立以来所做的具体工作。其他国家和地区组织的代表表示了极大的兴趣和肯定，如康复讲座、轮椅模特队、伤友访视员等。最后就是我们组织目前所面临的三大挑战和大家进行了交流：专业人员和资金的匮乏、政策保障以及社会资源共享。

　　第一天的会议可谓是专业具体，针对性强。第二天的会议更是紧张热烈，全天的会议内容围绕四个主题进行交流。

　　1.关于治疗方面的探究，包括治疗所要达到的预期、花费和结果。

　　2.和医疗机构合作的利益和风险。

　　3.本国适用于哪种知识行动主义？知识行动主义的意思是以知识生产和知识动员为核心的行动模式及发展。是不是有点太高端的理念？但是这个理念对组织的发展非常重要。“知识的治理“有助于组织更专业长期的发展。

　　4.各个组织之间的经验交流和学习。

　　两天的会议内容颇丰、收获甚多。虽然各国国情不同、政策不同，但是对各自组织的热情和发展大家都是信心满满。每个组织都面临着不同的困难和挑战，但核心的理念是一致的，就是让世界各地的伤友们幸福、平等的生活。

　　我们的中途之家刚刚起步，但短短的一年已经完成了其他组织奋斗了几年的成绩！

　　加油吧，伙伴们！真心为我们自己的组织感到骄傲！