运动神经元病患者注意事项,为ALS的患者
2022-2-18 来源：不详 浏览次数：次白癜风预防 http://nb.ifeng.com/a/20190917/7737101_0.shtml
运动神经元病（MND），相信大家并不陌生，有点“听病色变”的感觉。狭义的MND指的是肌萎缩侧索硬化（ALS）。
ALS是一组病因未明，选择性侵犯脊髓前角细胞，脑桥、延髓运动神经核，皮质锥体细胞和锥体束的慢性进行性疾病。世界各地均有发病，90％～95％散发，5％～10％为常染色体显性遗传。临床上兼有上下运动神经元受损的体征，表现为肌无力、肌萎缩、肌肉跳动和锥体束征的不同组合，感觉和括约肌功能一般不受影响。ALS患者晚期往往出现延髓麻痹，导致饮食困难、吞咽呛咳并易并发肺部感染，是影响患者预后的主要因素之一。
ALS的发病机制不清，通常认为其共同的病理过程包括“氧化损伤”、“兴奋性氨基酸毒性作用”、“线粒体功能障碍”等。目前的治疗也是针对这几方面进行。
利鲁唑是一种兴奋性氨基酸拮抗剂，针对的是“兴奋性氨基酸毒性作用”这一机制，这也是迄今为止唯一经过临床验证可以延缓ALS进展的药物。本药可适当延缓患者生存期。但它的效果只限于使病情发展减慢，而不能使病情逆转，也很难使病情停止发展，也不能使患者力量恢复，而且价格昂贵。
但我们在临床经常遇到经济条件难以维持长期服用利鲁唑的情况，对这些患者难道就没有办法了吗？我今天只是分享一点自己的心得，为ALS的患者给出自己的一点建议。
由于ALS主要是“氧化损伤”、“兴奋性氨基酸毒性作用”、“线粒体功能障碍”等机制参与，故可以使用一些抗氧化剂和神经保护剂。可采用纯中药五龙荣肌汤治疗这个疾病，其总体价格便宜，副作用小，患者耐受性良好。
患者是个完整的个体，抗氧化剂和神经保护剂只能从分子水平去起作用，看不见，摸不着。
为了减少“兴奋性氨基酸毒性作用”，建议患者不要食用味精、鸡精及芹菜、香菜等各种鲜味剂，尽量减少含谷氨酸钠、谷氨酸钾的食物，尽量进食新鲜制作的饭食、蔬菜和水果。
建议ALS患者平时的饮食以高热量高蛋白为主，可以食用瘦肉炖香菇等增加营养，要保证体重不降低甚至略有增加，尽量让肚子上长点肉，哪怕是肥肉，不要服用“降脂药”。体重增加对患者是有一定的保护作用的。ALS是高消耗疾病，一旦出现营养不足或氧供减少，病情会迅速进展。
另一点很重要的就是患者病情发展到一定程度，会出现憋气、气短等症状，因此，在诊断ALS后要尽早进行“肺功能”检查，如FVC值小于75%，要考虑使用“无创呼吸机”。无创呼吸机可以帮助患者增加吸气和呼气的幅度、深度，从而来完成气体交换。由于患者呼、吸均有问题，因此一定要选择双水平无创呼吸机。开始可每天使用1小时，待患者耐受后逐渐增加使用时间和频率。
关于患者和家属很关心的一个问题，是不是要加强运动？建议适度锻炼，根据患者自身情况制定运动计划，以运动后自己不感到疲劳、难以恢复为度，运动的强度可根据自身运动能力慢慢增加，切勿过度运动。
黑夜给了我黑色的眼睛，我却要用它寻找光明。既已患病，何不换个心态对待疾病，保持乐观的态度对延缓疾病发展很有帮助，积极提高生活质量，一起携手寻找光明。
中药治疗
五龙荣肌汤
主方组成：天龙、地龙、五爪龙、川江龙、活血龙黄芪、党参、茯苓、杜仲、西洋参、葛根、山茱萸、煅牡蛎、当归、炮山甲、白术、甘草。功效：健脾益气、活血通络、补肝益肾。主治病症：重症肌无力、眼睑下垂、周围神经损伤肌萎缩等以肌肉痿痹不用、肌力减弱、变性、肌肉萎缩及支配障碍为主要表现的病症。临床运用：五龙荣肌汤是王世龙医师经过多年临床经验，通过对多名身患肌肉痿痹不用的患者的救治总结出来的一个处方。根据对古代经典理论和方剂的研究，结合自身治疗经验，处方从肺、脾、肝、肾不同方面立意调整，分步骤的治疗萎证，取得了良好的疗效。辨证要点：主症：肢体筋脉弛缓、痿软无力、甚至瘫痪、肌肉萎缩、肌肉无力、睑垂呛咳等证。多见周围神经病变、脊髓病变、肌萎缩侧束硬化、周期性麻痹。运动神经元性疾病，重症肌无力。
主要常见证型
肺热津伤：发热多汗，热退后突然出现肢体软弱无力、皮肤干燥、心烦口渴、呛咳咽燥、便干、尿短黄。舌质红、苔黄、脉细数。湿热浸淫：身体困重、尤以下肢为重、伴胸脘痞闷。或发热、小便赤涩热痛。舌红、苔黄腻脉濡数。脾胃虚弱：起病缓慢、肢软无力、时好时差、甚则肌肉萎缩、伴神倦乏力、食少便溏、气短自汗、面色少华。舌淡或有齿印、苔腻肝肾亏虚：病久肢体痿软不用、肌肉萎缩、形瘦骨立、伴腰膝酸软、头晕耳鸣或二便失禁。舌红绛、少苔、脉细数。瘀阻脉络：四肢痿软、麻木不仁、伴肌肤甲错或拘挛疼痛。舌质紫暗、脉涩。在治疗上述病症中，王世龙医师会采用五龙荣肌汤主方并根据患者病情的不同，依据辩证结果依次从健脾益气、养血补肝、强肾固元三个步骤进行治疗。并根据病位的差异调整对应五脏的五味主药的剂量来达到调节脏腑功能，平衡气血阴阳的目的。
王世龙医生介绍
王世龙，男，汉族，毕业于河北医科大学，中医主治医师，从医20余年，通过中医经典理论及多年临床经验的积累，形成了自身独特的治疗理念，在不断的摸索和探究中对神经系统疾病、免疫系统疾病、运动系统疾病中的一些疑难杂症的治疗取得了一些成效。
主要擅长运动神经元病、重症肌无力、进行性肌营养不良等以萎证为辩证要点；帕金森综合征、特发性震颤、眼球震颤、老年性震颤、酒精性震颤等以痉证为辩证要点；白塞氏综合征。扁平苔藓、视神经脊髓炎等自身免疫异常导致以正气不足为辩证要点；脑血管意外、耳鸣、脑鸣小脑萎缩性共济失调等神经系统以功能失用或肢体废用为辩证要点的疾病的诊断和治疗，在临证诊治中，善调脾胃以滋养气血，疏肝以利经络，益肾调精以养髓复脑，在对中医病因病机临床运用和总结中，逐步总结认识到＂五脏虚致痿＂，并重视痰、湿、瘀、风在发病过程中的作用，重脾胃气的调节护卫，恪守中医补土派的治病原则。总结出的五龙荣肌汤，五龙震颤汤，五龙通络汤等方剂在临床得到灵活广泛的运用。临证善用虫药、藤药、补益药，五脏辩证为基础，运用中医整体观念，辨证论治为准则。在临床上为众多的患者提供了优质的诊疗服务。
